




伏索利肽(Vosoritide)是一种用于促进儿童软骨发育不全伴骨骺开放患者的线性生长的药物。这种药物目前在美国已经上市,但在中国市场上尚未正式推出,因此在国内购买该药物需要通过特定渠道。本文将详细介绍伏索利肽在国内的获取途径、价格以及用药注意事项。
虽然伏索利肽尚未在中国正式上市,但一些医疗机构已经开始引入这一创新药物。例如,上海交通大学医学院附属瑞金医院海南医院(博鳌研究型医院)已经在2022年6月完成了国内首批应用。这意味着患者可以通过这些特定的医疗机构获取伏索利肽。
伏索利肽的价格相对较高,原研药由美国BioMarin公司生产,规格为0.56mg*1瓶,每盒价格约为9617美元。由于目前国内市场上没有仿制药,患者只能选择进口的原研药。需要注意的是,价格可能会因不同的医疗机构和采购渠道有所波动。
目前,伏索利肽尚未进入中国的医保目录,这意味着患者需要自费购买。对于经济条件有限的家庭来说,这是一笔不小的开支。然而,一些慈善机构和患者援助项目可能会提供一定的经济支持,患者可以咨询相关机构获取更多信息。
在伏索利肽的临床研究中,观察到了短暂的血压下降现象。为了避免低血压及其相关症状(如头晕、疲劳和恶心),患者在注射伏索利肽之前应摄入足够的食物,并在前一小时内饮用约240至300毫升的液体。建议患者在注射前咨询医生,了解具体的饮食和饮水要求。
如果患者漏用了一剂伏索利肽,可以在预定给药时间的12小时内再给药。如果超过12小时,则应跳过错过的剂量,并按照常规的剂量计划进行下一个每日剂量。定期监测患者的体重、生长和身体发育情况,根据实际情况调整剂量,有助于确保治疗效果。
孕妇和哺乳期妇女在使用伏索利肽时应谨慎。目前尚无关于孕妇使用伏索利肽的数据,因此孕妇在用药时应谨遵医嘱。哺乳期妇女也应权衡母乳喂养的益处和药物的潜在风险,咨询医生后再做决定。对于肾功能障碍的患者,肾小球滤过率(eGFR)低于60ml/min/1.73m²的患者不推荐使用伏索利肽。
伏索利肽需要在2°C至8°C的条件下冷藏,避免冷冻。药物可以在室温下储存20°C至25°C,最长不超过90天。一旦在室温下储存,不要将其放回冰箱。复配后的伏索利肽应在3小时内使用完毕,未使用的部分应丢弃。复配过程中应遵循医生的指导,确保药物的正确配制和使用。
患者在接受伏索利肽治疗期间,应每3-6个月定期监测体重、生长和身体发育情况。根据患者的实际体重调整剂量,有助于提高治疗效果。当确认骨骺关闭且没有进一步的生长潜力时,可以永久停用伏索利肽。建议患者在医生的指导下进行定期检查,及时调整治疗方案。
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