随着医疗技术的不断进步，越来越多的罕见病药物被研发出来，其中就包括了用于治疗儿童软骨发育不全的伏索利肽（Vosoritide）。对于患有这种疾病的家庭来说，能够获得有效的治疗药物无疑是一个巨大的福音。本文将详细介绍购买伏索利肽的渠道以及一些重要的用药注意事项。

购买伏索利肽的渠道

1. 美国市场

在美国，伏索利肽的原研药由BioMarin生产，规格为0.56mg*1瓶，价格约为9,617美元一盒。美国的患者可以通过医院或药店购买到该药物。由于伏索利肽尚未在中国上市，许多中国患者可能会选择通过代购或海外直邮的方式购买美国市场的伏索利肽。

2. 香港市场

在香港，伏索利肽也可以通过医药公司购买。持正规医院处方的患者可以向致泰药业申请购买伏索利肽，价格相对较为合理。致泰药业是一家专业的医药公司，提供多种罕见病药物，其服务质量和信誉较高，患者可以放心购买。

3. 国际医疗旅游

对于经济条件较好的家庭，可以选择前往美国或其他国家进行医疗旅游，直接在当地的医院接受治疗。这种方式不仅可以确保药物的真实性和有效性，还可以获得更全面的医疗服务和支持。不过，这种方式的成本较高，除了药物费用外，还需要考虑交通、住宿等额外费用。

用药注意事项

1. 低血压风险

在伏索利肽的临床研究中观察到血压的短暂下降。有明显心脏或血管疾病的受试者和服用降压药物的患者不接受伏索利肽临床试验。为了降低血压下降和相关症状（如头晕、疲劳和/或恶心）的风险，患者应在注射伏索利肽之前保持充足的水分和食物摄入。建议在注射前一小时内饮用约240至300毫升液体，并在注射前摄入足够的食物。

2. 剂量和给药方法

伏索利肽的推荐剂量基于患者的实际体重，建议咨询专业医生。伏索利肽每日皮下注射一次，最好每天在同一时间注射。如果漏用一剂伏索利肽，可在预定给药时间的12小时内再给药。超过12小时，应跳过错过的剂量，并根据通常的剂量计划进行下一个每日剂量。护理人员在经过医疗保健专业人员的培训后，可以皮下注射伏索利肽。

3. 生长监测

定期监测和评估患者的体重、生长和身体发育情况非常重要。建议每3至6个月进行一次监测，并根据患者的实际体重调整剂量。在确认没有进一步的生长潜力时，骨骺关闭后可以永久停用伏索利肽。这有助于确保药物的最佳疗效，并及时发现和处理任何潜在的问题。

通过以上渠道，患者可以获得伏索利肽这一重要的治疗药物。同时，注意用药安全和监测生长情况，可以帮助患者更好地管理和控制病情，提高生活质量。